Osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą być samodzielne, aktywne zawodowo i społecznie. Warunkiem jest dostęp do optymalnego leczenia

Osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą być samodzielne, aktywne zawodowo i społecznie. Warunkiem jest dostęp do optymalnego leczenia

Pacjenci z chorobami neurologicznymi, typu stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA), są w wielu przypadkach dotknięci znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności ruchowej, która często ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. W wielu przypadkach właściwe pokierowanie ścieżką leczenia, zapewniającą optymalny dostęp do leków czy form ich podania, prowadzi chorych do większej samodzielności i sprawczości. Przykładem dobrze zaopiekowanych pacjentów mających zapewnione właściwe leczenie, które przynosi wymierne korzyści i widoczne efekty terapeutyczne, są chorzy na SMA. Podejmują oni wyzwania zawodowe i nie boją się realizować swoich marzeń. Takiej możliwości wciąż nie mają potrzebujący pacjenci z SM, którzy czekają na refundację wszystkich zarejestrowanych opcji terapeutycznych w formie podskórnej, ułatwiających im prowadzenie normalnego życia zawodowego i społecznego.

Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą neurologiczną, która zazwyczaj dotyka ludzi młodych. Choruje na nią ok. 50 tys. osób w Polsce. To przewlekła choroba zapalno-demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego, z okresami zaostrzeń i remisji, która może prowadzić do poważnej niesprawności. SM nie wyklucza jednak normalnego funkcjonowania, zakładania rodziny czy aktywności zawodowej.

– Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie się zmieniły. Kiedyś była to choroba prowadząca niejednokrotnie do ciężkiej niepełnosprawności, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest związane z rozwojem medycyny i dostępem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy są odpowiednio szybko zdiagnozowani, włączeni do programów lekowych, mogą przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować się zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane zyskują coraz lepszy dostęp do terapii, co przekłada się na ich rosnącą aktywność zawodową. Obecnie w leczeniu tej choroby zmierza się w kierunku ułatwiania sposobu podawania leku, aby był on jak najbardziej przyjazny pacjentowi. Podanie podskórne to indywidualizacja leczenia, dlatego wielu pacjentów oczekuje możliwości przejścia na mniej inwazyjne i nowocześniejszą formę podania leku, które znacząco wpłynie na jakość życia z chorobą, bez konieczności zmiany terapii, co w przypadku SM jest niezwykle istotne. Niestety obecnie nie wszystkie formy leczenia podskórnego są w Polsce dostępne. Dlatego też pacjenci apelują o rozszerzenie terapii o leki podawane w formie podskórnej, które na razie nie są objęte refundacją.

 Od listopada ubiegłego roku zwiększyła się liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże się to dla pacjentów z koniecznością dłuższych pobytów w szpitalu, dłuższego odrywania się od codzienności, od pracy. Gdyby zostało to naprawione i gdyby ten lek został objęty refundacją, wówczas ta codzienność nie wyglądałaby w ten sposób, można by uniknąć długich hospitalizacji – mówi Monika Łada.

O tym, jak może się zmienić życie chorych po włączeniu odpowiednich terapii, świadczy przykład pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Osoby z SMA są często bardzo wykształcone, o ponadprzeciętnej inteligencji. W ankiecie przeprowadzonej w 2022 roku wśród 200 pacjentów i ich opiekunów respondentami były w większości osoby o wyższym wykształceniu, które stanowiły prawie 60 proc. Wysoki jest też poziom aktywności zawodowej pacjentów z tą chorobą – według ubiegłorocznego raportu Modern Healthcare Institute („Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów”) w Polsce czynnych zawodowo jest ponad 60 proc. osób z SMA, a ich wydajność wzrasta wraz z dostępem do leczenia farmakologicznego.

SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do postępującej niepełnosprawności, a bez odpowiedniego leczenia – do przedwczesnej śmierci. Szacuje się, że w Polsce jest obecnie ponad 1,2 tys. chorych z SMA w różnym wieku. W większości przypadków objawy pojawiają się już w okresie niemowlęcym, ale choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych.

 Przyjmowanie właściwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekłada się na samodzielność i poczucie sprawczości. Jeszcze kilka lat temu było dla mnie zagadką, czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmuję mieszkanie, większość czasu właściwie spędzam sam, sam jeżdżę na rehabilitację. I to są rzeczy, których zawsze się bałem, bo nie wiedziałem, czy będę w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA Michał Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają leczenie, mogą się rozwijać dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od marca 2022 roku działa program badań przesiewowych w kierunku SMA, którym objęte są wszystkie noworodki. Także odpowiednio leczeni dorośli z SMA, mimo niepełnosprawności, często zakładają rodziny, są w pełni samodzielni i aktywni zawodowo.

– Leczenie, które przyjmuję, mocno wpływa na moje życie. Przed podaniem leku postęp mojej choroby był znaczący. Teraz choroba się zatrzymała, mam więcej siły na aktywności, życie codzienne, praca ma inną jakość – mówi Michał Woroch.

Dla chorych z SMA jeszcze kilka lat temu nie było żadnej terapii – lekarze mogli zalecać tylko leczenie objawowe i rehabilitację, jednak choroba wciąż postępowała. Zmieniło się to w 2016 roku, wraz z pojawieniem się nusinersenu – pierwszego na świecie leku, który okazał się przełomem w leczeniu SMA. Z początkiem 2019 roku został on objęty refundacją również w Polsce, w ramach programu lekowego B.102, a zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia leczeniem zostali objęci wszyscy chorzy na SMA, bez względu na wiek czy stopień zaawansowania choroby. Obecnie program lekowy B.102 jest realizowany w 35 ośrodkach w całej Polsce (w tym 18 pediatrycznych i 17 dla dorosłych). Od września ub.r. włączono do niego dwa kolejne, innowacyjne leki, dzięki czemu Polska znalazła się w grupie czterech krajów – obok Norwegii, Niemiec i Belgii – będących liderami w leczeniu SMA w Europie.

Co istotne, dotychczasowe efekty leczenia dorosłych pacjentów z SMA lekarze określają jako spektakularne, co potwierdzają też badania kliniczne. Badania prowadzone przez ponad dwa lata na grupie 120 pacjentów (średnia wieku wynosiła 31,5 lat, a najstarszy pacjent miał 66 lat) przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM w Warszawie i Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie wykazały, że pacjenci ze wszystkimi typami SMA oprócz zatrzymania postępu choroby odczuli też istotną poprawę funkcjonalną, udokumentowaną u większości pacjentów w pełnym spektrum nasilenia objawów na początku leczenia. U żadnego z chorych nie stwierdzono nieskuteczności terapii, przez cały okres obserwacji nie zauważono też żadnego poważnego zdarzenia niepożądanego, a leczenie było dobrze tolerowane. Polskie obserwacje nie odbiegają pod tym względem od wniosków z badań zagranicznych.

 Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, więc mijają już trzy lata, od kiedy biorę nusinersen, i największy skok dla mojego organizmu zauważyłam już w pierwszych tygodniach. Czułam, że mam więcej energii. Ten lek najbardziej wpłynął jednak na moją wytrzymałość, mogę o wiele dłużej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujące – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.

Przykład obu tych chorób pokazuje, że pacjenci z niepełnosprawnością nie muszą być wykluczeni z rynku pracy, a dostęp do odpowiednich, nowoczesnych terapii pozwala im prowadzić normalną aktywność zawodową.

– Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest łatwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga się z niepełnosprawnościami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czują, że żyją, czują, że mogą coś więcej zrobić niż tylko najprostsze czynności w domu, które i tak oczywiście stwarzają im problem, ale mają jakieś dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższą dla nich formą przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.

Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo się zmienia i sami pracodawcy są też coraz lepiej przygotowani na ich przyjęcie.

– Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialności społecznej, potrafią takie osoby z niepełnosprawnościami zatrudniać, dawać szansę wyjścia na wolny rynek pracy. Choć oczywiście wiele jest wciąż do zrobienia – podkreśla Barbara Pokorny.

Poprzedni COVID-19 odcisnął piętno na zdrowiu psychicznym młodych osób. Psycholodzy apelują o higienę psychiczną również w okresie popandemicznym
Następny Komórki rakowe można zmienić w komórki zwalczające raka. Odkrycie może być przełomowe dla hematoonkologii

Może to Ci się spodoba

Neurologia 2 komentarze

Kołdra obciążeniowa w terapii zaburzeń integracji sensorycznej

Zaburzenia integracji sensorycznej polegają na niewłaściwej organizacji bodźców sensorycznych, docierających do mózgu poprzez zmysły. Uniemożliwia to prawidłową reakcję na wrażenia płynące z otoczenia. Zaburzenia integracji sensorycznej mogą objawiać się nadwrażliwością

Neurologia 3 komentarze

Trzy nawyki, które mogą pomóc w bezsenności

O ile jedna nieprzespana noc nie sprawi, że będziemy wycieńczeni, ale po powrocie do normalnego trybu snu poczujemy się od razu lepiej, o tyle kilka takich nocy bardzo mocno odbije

Neurologia 2 komentarze

Rola kołdry obciążeniowej w terapii ADHD

Objawy ADHD zauważa się zazwyczaj u dzieci w wieku szkolnym. Nauczyciele zwracają uwagę na odmienne zachowanie dziecka w porównaniu z jego rówieśnikami, przede wszystkim nadpobudliwość i problemy z koncentracją. ADHD

Neurologia 2 komentarze

Neurastenia – czym jest i jak się objawia?

Neurastenia jest jednostką zaliczaną do grupy zaburzeń nerwicowych. Większość źródeł za jej twórcę uznaje neurologa – George’a Bearda. Choroba ta jest nieco kontrowersyjna – widnieje na liście jednostek chorobowych w

Choroby od A do Z 3 komentarze

Diagnostyka padaczki- leczenie

Diagnostyka padaczki, poza szczegółowym wywiadem, obejmować może także szereg różnego rodzaju badań. Poniżej kilka słów na temat każdego z nich. Badania laboratoryjne Diagnozując padaczkę, niezbędne będzie wykonanie zarówno podstawowych, jak

Nerwica 4 komentarze

Jakość snu, a nerwica

Niemal wszystkie zaburzenia wynikające z nieprawidłowego działania układu nerwowego w jakiś sposób wiążą się również z problemami ze snem, nie inaczej jest również w przypadku nerwic. Niezależnie od tego, z

Neurologia 3 komentarze

Dlaczego warto stosować kołdrę obciążeniową w Zespole Tourette’a?

Mówi się, że objawy Zespołu Tourette’a samoistnie zanikają w okolicach 25-28 roku życia. Jeśli utrzymają się dłużej, będą najprawdopodobniej towarzyszyć choremu do końca życia.   Najważniejszymi symptomami choroby są mimowolne tiki

Neurologia 2 komentarze

Możliwości leczenia w przypadku Zespołu Tourette’a

Zespołu Tourette’a to jedna z najbardziej uciążliwych chorób, jakie można sobie wyobrazić. To dziedziczne schorzenie związane z neuropsychiatrycznymi zaburzeniami objawia się przede wszystkim tikami. Nie są to jednak zwyczajne tiki,

Neurologia 0 Komentarz

Tzw. drzemka mocy może pobudzić mózg do działania. Pod warunkiem że potrwa ok. 20 minut

Power nap to krótka drzemka w ciągu dnia, której celem jest zapewnienie zastrzyku energii na kolejne kilka godzin. Trzeba jednak pilnować tego, żeby nie była ona dłuższa niż 30 minut, bo jak

Neurologia 2 komentarze

Bezsenność determinuje jakość życia- jak się jej pozbyć?

Brak snu jest niebezpieczniejszy dla człowieka niż brak przyjmowania pożywienia. Typowo neurologiczne zaburzenia pojawią się bardzo szybko, sprawiając, że rzeczywistość dookoła będzie niemożliwa do zniesienia, a typowe czynności, które nigdy

Neurologia 3 komentarze

Czynniki wpływające na jakość życia osób dotkniętych Zespołem Tourette’a

Syndrom Tourette’a, jako neurologiczne zaburzenie objawiające się różnorakimi tikami (w tym wokalnymi), jest jednym z bardziej uciążliwych problemów zdrowotnych. Dodatkowo, jego pierwsze objawy mogą pojawić się pomiędzy 2 a 15

Neurologia 4 komentarze

Diagnostyka i leczenie padaczki u dzieci

Padaczka to choroba mózgu cechująca się skłonnością do generowania napadów padaczkowych. Definiuje się je jako nagłe i przemijające dolegliwości albo objawy spowodowane niewłaściwą czynnością komórek mózgu. Jak diagnozuje się i

Neurologia 4 komentarze

Padaczka. Pierwsza pomoc

Utrata świadomości oraz ataki silnych wstrząsów to objawy padaczki, które rzeczywiście mogą wywołać panikę wśród osób przebywających z chorym. Właśnie z tego powodu warto wiedzieć, jak się zachować w takiej

Neurologia 2 komentarze

Jak zbudowany jest układ nerwowy?

Układ nerwowy człowieka jest jednym z najistotniejszych dla życia systemem, który na drodze skomplikowanych procesów biochemicznych kontroluje funkcjonowanie m. in. serca i mięśni oddechowych. Najprościej ujmując jest to centrum dowodzenia

Neurologia 4 komentarze

Czym jest zespół Tourette’a?

Zespół Tourette’a to złożone zaburzenie, które obejmuje tiki wokalne oraz ruchowe. Występuje ono u około 1% populacji, około 3-4 razy częściej u chłopców i najczęściej zaczyna się około 6-7 roku

0 Komentarzy

Brak komentarzy!

Możesz być pierwszy - dodaj komentarz!

Zostaw odpowiedź