Wrocławska klinika pomaga chorym na stwardnienie rozsiane

Na Dolnym Śląsku od kilku miesięcy funkcjonuje klinika, w której międzynarodowy zespół specjalistów prowadzi badania nad innowacyjnymi terapiami dla chorych na stwardnienie rozsiane. Dotychczasowe efekty działalności pokazują jednoznacznie, że z symptomami choroby da się walczyć.

Od grudnia zeszłego roku pomoc otrzymało kilkudziesięciu pacjentów.

Kliniki przeprowadzające zabieg na układzie żylnym (w tzw. CCSVI) u chorych na stwardnienie rozsiane działają na całym świecie. Niestety absolutna większość z nich  skupia się wyłącznie na żyłach szyjnych, stanowiących jedynie mały wycinek układu żylnego, co sprawia, że pacjenci nie zawsze odczuwają poprawę, a opinie na temat samej metody są podzielone.

Dużym przełomem w tej kwestii są zasady działania otwartej ponad pół roku temu we Wrocławiu, najnowocześniejszej na świecie kliniki zajmującej m. in. się tematyką CCSVI.  W tym wypadku działania prowadzone są w ramach badania naukowego, podejście do chorego jest kompleksowe, a diagnostyka obejmuje bardzo szeroki zakres działań. Wszystko zaczyna się od badania rezonansem magnetycznym o wysokiej rozdzielczości, co pozwala zbudować model układu żylnego pacjenta w 3D. Najnowocześniejszy sprzęt to jednak połowa sukcesu. Najważniejsi są radiolodzy wykonujący badanie, którzy aby prawidłowo ocenić deformacje w układzie żylnym pracują wg specjalnie opracowanego protokołu dr Schellinga z Austrii, który został odznaczony złotym medalem INSVD, najwyższym odznaczeniem za pionierskie badania oraz nauczanie w zakresie związku pomiędzy przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolnością żylną a SM. Protokół ten jest rozbudowaniem protokołu prof. Haacke  z Kanady, pioniera w wyznaczeniu standardów obrazowania rezonansem magnetycznym układu żylnego.

Sam zabieg przeprowadzany jest całkowicie inaczej niż w innych tego typu miejscach na świecie. Do tej pory standardem było dożylne podawanie kontrastu, po czym przez kilkadziesiąt sekund obserwowano czy krew odpływa prawidłowo żyłami szyjnymi. Powtórzmy raz jeszcze – kilkadziesiąt sekund, przy czym cały zabieg w znieczuleniu miejscowym zazwyczaj trwał około 20 minut.

We Wrocławiu operacja trwa kilka godzin i przeprowadza się ją w pełnej narkozie. Po uśpieniu pacjenta sprawdza się odpływ krwi z mózgu z użyciem kontrastu. Następnie każdą żyłę ogląda się „od środka” przy zastosowaniu specjalnego ultrasonografu wewnątrznaczyniowego (IVUS). Wykonuje się również mapy ciśnień w układzie żylnym, co znakomicie zwiększa dokładność i wiarygodność uzyskiwanych wyników.

Gdy już neurochirurdzy wraz z radiologami określą miejsca deformacji czy zaburzeń odpływu krwi, feralne miejsce jest poszerzane tak, aby przywrócić prawidłową cyrkulację krwi. W efekcie kilkugodzinnej operacji usuwa się deformacje w całym układzie żylnym.

Skala innowacyjności projektu jest na tyle duża, że zabiegi przeprowadza się w ramach projektu naukowego  „Zaburzenia parametrów hemodynamicznych i biochemii tkanek mózgu u chorych ze stwardnieniem rozsianym współistniejącym z przewlekłą mózgowo – rdzeniową niewydolnością żylną” zaaprobowanego przez komisję bioetyczną. Projekt nie ogranicza się tylko do kwestii zaburzeń odpływu żylnego, ale ma znacznie szerszy zakres i dotyczy także badań nad metabolizmem obszarów dotkniętych chorobą i immunologią w SM. Dzięki temu, z czasem, po opublikowaniu wyników badań tego typu mogą stać się uznaną metodą w postępowaniu w przewlekłej niewydolności żylnej, która bardzo często  współistnieje u pacjentów ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym.

Dla wielu chorych na SM projekt realizowany we Wrocławiu przynosi wreszcie nadzieję, gdyż do tej pory żadne metody leczenia nie były w stanie efektywnie cofnąć postępu choroby, a jedynie spowolnić jej przebieg. Co gorsza, wielu pacjentów musiało porzucić terapie lekami farmakologicznymi ze względu na występowanie licznych skutków ubocznych.

Co jednak niesamowite, w relacji pacjentów ich stan zaczyna się poprawiać już po kilku godzinach od zabiegu. Większość pacjentów odczuwa znaczną poprawę w chodzeniu, ma więcej siły, ustępują różne bóle, zwłaszcza bóle pleców utrudniające poruszanie się. W dużym stopniu poprawia się również równowaga. Jeden z pacjentów, który miał ogromne problemy z mówieniem, zaczął w kilka godzin po zabiegu mówić w sposób zrozumiały. To z punktu widzenia obecnego stanu wiedzy medycyny akademickiej jest niewytłumaczalne. Aby jednak wysnuć daleko idące wnioski należy przeprowadzić nie dziesiątki a setki podobnych operacji i dokładnie przeanalizować dane statystyczne.

Pierwsze procedury we Wrocławiu przeprowadzono w grudniu 2017 roku. Do tej pory pomimo ograniczonych możliwości (remont części budynku) w klinice przeprowadzono już kilkadziesiąt zabiegów. Jak podkreśla założyciel kliniki Cezary Głuch, były tylko 3 przypadki, w których podjęcie działań było niemożliwe.

“Pierwszy z nich dotyczył pacjentki, która wcale nie była chora na stwardnienie rozsiane, została po prostu błędnie zdiagnozowana. W dwóch przypadkach anatomiczna budowa czaszki pacjenta nie pozwalała na skuteczną interwencję. U pozostałych pacjentów stwierdzono subiektywną poprawę stanu zdrowia. Myślę, że z czasem uda nam się opracować protokół, który pozwoli na określenie, którym pacjentom możemy pomóc oraz w jaki sposób podejść do konkretnych problemów. Czymś innym jest deformacja w zatoce żylnej wewnątrzczaszkowej, czym innym w obrębie pozostałych naczyń żylnych, należy też odróżniać prawidłowe odmienności rozwojowe od ewidentnych nieprawidłowości. Dziś jednak wszytko wrzuca się do jednego worka określanego CCSVI i co gorsza, absolutnej większości lekarzy kojarzy się to wyłącznie z zabiegiem udrażnianiem żył szyjnych o nieudowodnionej naukowo skuteczności. Jeżeli na coś nie ma badań potwierdzających skuteczność, to metoda taka w świecie medycyny konwencjonalnej nie istnieje. Dzięki wsparciu fantastycznych lekarzy zamierzamy to zmienić”.

Tak długo, jak efektywność tego typu metod nie zostanie formalnie potwierdzona i uznana, tak długo nie będą one refinansowane ze środków publicznych. To właśnie jest największym problemem dla rozwoju tego typu technik terapeutycznych – mimo tego, iż̇ takie zabiegi przywracają̨ prawidłową cyrkulację krwi oraz często w opinii pacjentów redukują̨ liczne objawy choroby, prowadzenie badań w tym zakresie jest kosztowne, a znalezienie źródła finansowania bardzo trudne. Do tej pory wiele zabiegów sfinansował założyciel kliniki ze środków własnych, jak i powołanej do tego celu Fundacji, lecz na chwilę obecną liczba oczekujących przekracza 100 osób. Największe szanse na włączenie do projektu „pro bono” mają osoby chorujące poniżej 10 lat, u nich bowiem oczekiwane efekty mogą mieć największy wpływ na dalszą jakość życia. Jednocześnie przy kwalifikacji bierze się pod uwagę sytuację finansową oraz rodzinną chorego.

„Dużo większe szanse na bezpłatne włączenie do programu prowadzonego przez klinikę ma trzydziestoletnia kobieta samotnie wychowująca dwójkę dzieci chora od 2 lat, niż świetnie prosperujący samotny 40-latek chory od 20 lat” powiedział Cezary Głuch – założyciel kliniki.

Oprócz zabiegów finansowanych przez właściciela kliniki ze środków własnych oraz ze środków pozyskanych od sponsorów przez Fundację, pacjenci są także włączani do projektu na zasadach komercyjnych. Nie jest to zabieg tani. Ostatecznie mowa o skomplikowanej operacji neurochirurgicznej przeprowadzanej pod pełną narkozą i trwającej od 3 do 6 godzin. Pozyskane w ten sposób środki wspomagają rozszerzanie zakresu działalności.

Więcej informacji na temat kliniki znajduje się na stronie www.ccsvi-clinic.com. Można tam znaleźć również relacje niektórych pacjentów oraz nagrania ukazujące stan przed i po zabiegu.