Zespół obciążenia opiekuna

Doświadczenia związane z opieką nad osobą chorą mogą być nasycone pozytywnie i np. umożliwiać indywidualny rozwój opiekuna oraz nabycie nowych umiejętności, bądź też negatywnie, co odzwierciedla zjawisko obciążenia, określanego często dosłownie jako brzemię opiekuna. Zaobserwowanie niekorzystnych zjawisk emocjonalnych, ale i fizycznych oraz społecznych wśród osób poświęcających się opiece nad bliskim chorym dało początek zwiększeniu wiedzy i świadomości na temat tego problemu oraz podjęcia próby jego minimalizowania.

Zespół obciążenia opiekuna jest interpretowany jako konsekwencja sprawowania długotrwałej opieki nad osobą przewlekle chorą. Wystąpienie choroby przewlekłej w rodzinie skutkuje pewnymi zmianami m.in. w relacjach oraz w jej strukturze. Sprawowane stałej opieki nad bliskim chorym niesie ze sobą wiele wyrzeczeń, jak również zaangażowania fizycznego, emocjonalnego, społecznego, czy wreszcie finansowo-materialnego. Niestety dotychczas nie opracowano rzetelnego wsparcia dla opiekunów osób przewlekle chorych, oprócz działań edukacyjnych.

Co to jest obciążenie opiekuna?

Obciążenie opiekuna (ang. caregiver burden, caregiver strain) jest definiowane jako efekt choroby pacjenta, jaki zostaje wywierany na jego rodzinę czy opiekunów. Są to różnego rodzaju trudności, jakie napotykają bliscy lub rodzina opiekując się chorym człowiekiem. Osoby długotrwale sprawujące opiekę nad ciężko chorym są narażone na problemy w ogólnym funkcjonowaniu bio-psycho-społecznym, które obniżają jakość ich życia. Obciążenie opieką charakteryzują dwa wymiary:

• obiektywny, dotyczący dyskomfortu, który przekłada się na stan zdrowia, życie towarzyskie, czy finanse rodziny,
• subiektywny, równoznaczny z pogorszeniem się stanu zdrowia psychicznego opiekuna w wyniku sprawowania długotrwałej opieki.

Czynniki wpływające na poczucie obciążenia opiekuna

Obciążenie opieką zależy od indywidualnych cech osobowości opiekuna, jego światopoglądu, hierarchii wartości, uwarunkowań kulturowych, jak również od stanu chorego członka rodziny, a także adekwatności uzyskiwanego wsparcia.

Zauważa się, że im cięższy stan chorego i dłuższy czas trwania jego niedyspozycji, tym wyższe obciążenie opieką. Rosną wówczas potrzeby materialne i finansowe, m.in. zakup leków, udogodnień dla pacjenta. Sytuacja zmusza opiekuna do przeorganizowania swojego dotychczasowego życia, w tym nierzadko do rezygnacji z pracy zawodowej, realizacji pasji, a nawet ograniczenia życia osobistego.

Sprawowanie opieki skutkuje osłabieniem stanu zdrowia opiekuna np. bóle i zwyrodnienia kręgosłupa, bóle głowy, stany napięcia emocjonalnego wynikające z ciągłego martwienia się o zdrowie i bezpieczeństwo pacjenta, przewlekłe zmęczenie. Warto wspomnieć, że w odniesieniu do sprawowania opieki nad bliskim z osobą Alzheimera, wyższy poziom obciążenia cechuje kobiety, zwykle żony pacjentów, osoby starsze stające się opiekunami, jak również osoby z niższym wykształceniem i statusem społecznym, czy wreszcie z mniejszym wsparciem społecznym i instytucjonalnym. Obciążenie opieką jest niejednokrotnie wysokie na samym początku sprawowania opieki, kiedy opiekun dopiero uczy się jak sobie radzić w nowych, niecodziennych sytuacjach.

Pacjenci zapomniani…

Sprawowanie opieki nad bliskim chorym niesie ze sobą duże ryzyko pogorszenia się stanu zdrowia opiekuna. W literaturze anglojęzycznej opiekunowie są określani jako „pacjenci zapomniani” (ang. forgotten patients), którzy w porównaniu z populacją ogólną częściej zmagają się z nadciśnieniem tętniczym, chorobą niedokrwienną serca, powikłaniami naczyniowymi i spadkiem ogólnej odporności organizmu. Występuje u nich zwiększone ryzyko zgonów z powodów sercowo-naczyniowych. Ponadto częściej stwierdza się zaburzenia afektywne jak depresja oraz zaburzenia lękowe. Trzeba zaznaczyć, że zmęczenie i depresja opiekuna zwiększa poczucie obciążenia, a tym samym ryzyko nadużyć wobec chorego.

Niestety opiekunowie, z uwagi na zaangażowanie się w troskę o chorego członka rodziny, sami zaniedbują swój stan zdrowia, mniej lub bardziej świadomie modyfikując styl życia na niekorzystny. Problem dotyczy zwłaszcza zmniejszenia aktywności fizycznej niezwiązanej z pracą, nieregularne spożywanie posiłków, wybieranie posiłków gotowych, lekceważenie potrzeby snu i wypoczynku, sięganie po używki, jak papierosy czy napoje alkoholowe.

Warto zaznaczyć, że pozytywne myślenie i stosunek opiekuna do chorego może zmniejszyć stres związany ze sprawowaną opieką. Dobre relacje pomiędzy nimi, jak również pozytywne wspólne wydarzenia z przeszłości oraz rodzinne tradycje wielopokoleniowe dotyczące opieki nad seniorami i chorymi, stanowią szczególny czynnik wzmacniający rolę opiekuna, intymną relację opiekun-opiekowany, a także motywują opiekuna do dalszej troski.

Minimalizowanie obciążenia opieką

Według Ciałkowskiej-Kuźmińskiej i wsp. (2012) minimalizowanie obciążenia opiekunów jest możliwe do osiągnięcia dzięki wypracowaniu złożonych modeli postępowania o charakterze globalnym, które powinny uwzględniać: adekwatną opiekę środowiskową, kontakt z grupami wsparcia i organizacjami samopomocowymi, uczestnictwo w specjalistycznych programach terapeutycznych, optymalizację opieki medycznej nad pacjentem, dofinansowanie na wyjazdy regeneracyjne dla opiekuna oraz opracowanie systemu opieki nad pacjentem w stanach nagłych.

Sprawując opiekę nad chorym członkiem rodziny nie wolno zapominać o sobie. Warto wypracować swój indywidualny sposób postępowania, w którym uwzględnia się czynności rekreacyjne np. wyjście na spacer, spotkanie z innymi ludźmi, zachowanie równowagi pomiędzy byciem samemu, a w towarzystwie. Istotne jest także wykonywanie ćwiczeń fizycznych, zwłaszcza tych, które wzmacniają tzw. gorset mięśniowy, stabilizujące kręgosłup i sylwetkę ciała. Korzystne jest zaangażowanie do opieki pozostałych członków rodziny, a w razie potrzeby poproszenie o pomoc wolontariusza z lokalnych stowarzyszeń czy grup wsparcia, by móc przez jakiś czas odpocząć.